"Bo hospicjum to też życie, a nie afirmacja śmierci" - o pracy w hospicjum opowiada wykwalifikowana pielęgniarka Joanna Szwedo

O pracy w hospicjum opowiedziała nam Joanna Szwedo, pielęgniarka z 25-letnim stażem pracy i specjalistka opieki paliatywnej, która od prawie 20 lat jest związana z opieką długoterminową i paliatywną, głównie w domu chorego. Jest osobą która towarzyszy choremu podczas choroby, terapii z których korzysta oraz jego rodzinie, również po śmierci pacjenta. Dlatego poprosiliśmy Panią Joannę aby opowiedziała nam o tym:

jak wygląda opieka hospicyjna i jaki jest jej cel;
jakich pacjentów obejmuje;
o roli pielęgniarki paliatywnej;
jak taka praca kształtuje człowieka;
jakie osoby mają predyspozycje do pracy w hospicjach.

Czy praca w hospicjum to „jedynie” opieka nad pacjentami nieuleczalnie chorymi, podawanie leków, czy coś więcej?

Praca w hospicjum to praca z pacjentem oraz z jego rodziną. Towarzyszymy choremu podczas choroby, terapii, z których korzysta oraz rodzinie także po śmierci pacjenta. Praca ta wygląda zupełnie inaczej niż w innych obszarach ochrony zdrowia. W trakcie choroby kontrolujemy dokuczliwe objawy u pacjenta począwszy od bólu, braku apetytu, wyniszczenia, depresji oraz staramy się je minimalizować. Wspieramy i przygotowujemy rodzinę do codziennej opieki nad bliskim, a także przygotowujemy na jego odejście.

Jakie są rola i obowiązki pielęgniarki paliatywnej w opiece nad pacjentem?

Opieka paliatywna to opieka interdyscyplinarna. Cierpiący człowiek doświadcza bólu somatycznego, obciążenia psychicznego, lęku. Zmaga się z problemami duchowymi, socjalnymi. W związku z tym niezbędne jest, aby chorym zajmował się zespół specjalistów. Pielęgniarka, lekarz, fizjoterapeuta, psycholog, pracownik socjalny, duchowny.

Liderem zespołu terapeutycznego jest pielęgniarka, która przebywa najczęściej najbliżej chorego oraz jego rodziny. Ona jako pierwsza rozpoznaje problem pacjenta i organizuje niezbędną pomoc. Pielęgniarka w opiece paliatywnej ma szeroki zakres obowiązków, począwszy od czynności medycznych (np. czynności instrumentalne, zmiana opatrunku, podawanie i modyfikacja leków, kontrola bólu i innych objawów) poprzez aktywizacje chorego aż do wsparcia psychicznego. Często staje się także powiernikiem problemów innych członków rodziny.

Jak wygląda dzień pracy pielęgniarki w hospicjum?

Jestem pielęgniarką w hospicjum domowym. Mam grupę swoich pacjentów, do których przyjeżdżam minimum dwa razy w tygodniu, dodatkowo dwa razy w miesiącu towarzyszy mi lekarz. Sama organizuję sobie pracę.

O godzinie 8 odbywa się w zespole odprawa, podczas której omawiamy bieżące problemy chorych I inne sprawy. Planujemy, których pacjentów danego dnia odwiedzimy. Zabieramy niezbędną dokumentację medyczną i wyruszamy do ich domów. Rozpoznajemy problemy, obserwujemy, rozmawiamy, podajemy leki, zmieniamy opatrunki, zakładamy wkłucia podskórne, sprawdzamy czy chory ma zapas leków, kontrolujemy skuteczność terapii, towarzyszymy.

Każda z pielęgniarek pracujących w zespole ma uprawnienia kwalifikacje do pracy samodzielnej, umożliwia nam to obecny system kształcenia podyplomowego. W związku z tym wiele decyzji podejmujemy na miejscu same. Oczywiście jeżeli jest potrzeba mamy możliwość kontaktu i konsultacji z lekarzem.

W jaki sposób praca w opiece paliatywnej i hospicyjnej zmienia człowieka i jego spojrzenie na świat?

Praca w hospicjum mocno przewartościowuje nasze myślenie o życiu i podejście do niego. Zaczynamy bardziej je celebrować, doceniamy zdrowie, poznajemy kruchość istnienia. Cieszymy się z małych rzeczy i dostrzegamy problemy potrzebujących. Dotykając śmierci uświadamiamy sobie bardzo namacalnie, że życie człowieka ma początek, ale i koniec. Że nie jesteśmy nieśmiertelni, a każda chwila jest pierwsza i ostatnia.

Jakie cechy charakteru powinna posiadać osoba, które chciałaby pracować w hospicjum?

Praca w hospicjum jest pracą trudną. Opieka paliatywna to wąska specjalność, zarówno w pielęgniarstwie jak i medycynie, która wymaga od nas odpowiedzialnego podejścia i akceptacji nieuchronności cierpienia i śmierci. Cechy charakteru osób pracujących w hospicjum to na pewno cierpliwość, empatia, pogoda ducha, umiejętność radzenia sobie ze stresem, szczere zainteresowanie pacjentem, chęć niesienia pomocy.

W swojej pracy często spotykamy się z barierami, przez które nie możemy przejść. Musimy widzieć sens tego, co robimy, chociaż nie zawsze jest tak, jakbyśmy chcieli. Bywa, że nie jesteśmy w stanie pomóc. Mamy pewne ograniczenia i musimy je zaakceptować, a to jest w tej pracy trudne.

Praca w hospicjum to także praca z dziećmi. Są to dzieci z różnymi schorzeniami, najczęściej z różnymi wadami wrodzonymi, ale tez z nowotworami. Praca z najmłodszymi jest trudna, zwłaszcza kiedy dotyczy dzieci z chorobą nowotworową i kiedy są świadome swojej diagnozy. Pytają wprost, dlaczego muszą umierać, mówią, że nie chcą odchodzić, proszą, żeby coś zrobić, żeby nie bolało. Chcą po prostu żyć.

Jeśli chodzi o dzieci z wadami wrodzonymi czy chorobami rzadkimi, praca pielęgniarki to praca z rodzicami, którzy na całym etapie choroby dziecka są najlepszymi ekspertami w opiece. Często jednak potrzebują wsparcia czy pomocy w sytuacjach nowych.

Pracując w hospicjum godzimy się także na stały kontakt z chorymi czy rodzinami. Nie kończymy pracy o 16, tylko często odbieramy telefony wieczorami czy w weekend – zawsze, gdy pojawia się sytuacja, z którą nasi podopieczni sobie nie radzą. Świadomość że jest numer, który można wykręcić w sytuacji nagłej daje poczucie bezpieczeństwa choremu i jego bliskim.

Co każdy powinien wiedzieć o opiece paliatywnej i hospicyjnej?

Nadrzędnym celem opieki paliatywnej jest poprawa jakości życia chorego. Potoczna opinia, że hospicjum to umieralnia, nie ma nic wspólnego z prawdą. Pacjenci objęci opieką, dostają na tym etapie największe zainteresowanie personelu medycznego. Często mówią, że w końcu jest ktoś, kto ich wysłuchał. Na samym etapie diagnozowania i leczenia nie ma na to czasu – wtedy wszystko dzieje się bardzo szybko i krąży wokół walki o zdrowie.

Kiedy wyczerpią się wszystkie możliwości leczenia przyczynowego, pacjent otrzymuje skierowanie do hospicjum. Na początku jest to dla niego ciosem, wyrokiem, ponieważ kojarzy to miejsce z ostatecznością, umieraniem i brakiem ratunku.

Natomiast w momencie kiedy my obejmujemy chorego opieką i łagodzimy jego dokuczliwe objawy oraz tzw. ból wszechogarniający, pacjent odzyskuje radość życia. Nie myśli o śmierci, eutanazji, snuje nawet plany. Zaczyna funkcjonować. Cieszyć się, częściowo wraca do swoich pasji. Ufa nam. Czeka na nasze wizyty, mobilizuje się. Bo hospicjum to też życie, a nie afirmacja śmierci.

Kiedy umiera pacjent, jego rodzina dalej jest objęta naszą opieką. Może skorzystać z pomocy psychologa. Organizujemy także cykliczne spotkania dla rodzin w żałobie i inne różne formy wsparcia, np. dla dzieci osieroconych. Działalność hospicjum jest bardzo szeroka.

Wiem, że ta praca ma sens, kiedy pacjent choruje bez bólu, kiedy odchodzi w ciszy i spokoju, kiedy rodzina jest na to przygotowana i naturalnie przechodzi przez proces żałoby. A słowa “dobrze, że spotkaliśmy Was na swojej drodze, bez Was byłoby nam niezmiernie trudno” dają siłę do dalszej pracy - Joanna Szwedo, pielęgniarka paliatywna.

Jeśli opiekujesz się osobą z ograniczeniami ruchowymi zapraszamy po kolejne interesujące treści jakie ma do przekazania nam Pani Joanna Szwedo. Pani Joanna była prelegentką na bezpłatnym webinarze pt. „Pacjent i opiekun. Komfort i bezpieczeństwo opiekuna i pacjenta podczas przemieszczania”, który odbył się 22 października 2020 r. pod patronatem Naczelnej Rady Pielęgniarek i Położnych, Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Opiekunów Medycznych oraz Koalicji na Pomoc Niesamodzielnym. Poprowadziła również 6 października 2022 r. w ramach projektu we współpracy z Gazetą Wyborczą „Pod dobrą opieką” webinar „Profilaktyka odleżyn. Jak poprawić jakość życia pacjentów długotrwale unieruchomionych?”.